Campanha de conscientização sobre a Doença de Pompe é realizado Fortaleza
No dia 6 de junho, às 8 da manhã, será realizado Fortaleza ação de prevenção à Doença de Pompe, patologia rara que afeta o tecido muscular e compromete, principalmente, os músculos esqueléticos.
A ação contempla a Campanha Nacional de Conscientização sobre Doença de Pompe, uma iniciativa da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) que tem o objetivo de informar a população sobre a enfermidade, capacitar os profissionais da saúde para reconhecer seus principais sinais clínicos e ressaltar a importância do diagnóstico precoce.
O Brasil foi o primeiro país no mundo a estabelecer um dia específico para marcar a divulgação dessa enfermidade (28 de junho). Desta vez, serão mais de 50 eventos 23 Estados.
Conheça um pouco sobre a doença:
– A doença de Pompe é altamente variável. Na forma mais grave, a morte ocorre dentro do ano de vida por insuficiência cardiorrespiratória
– Nos pacientes com início tardio, a fraqueza muscular esquelética e respiratória é progressiva e implacável, levando à dependência de cadeira de rodas e/ou de respirador e, última instância, à morte precoce
– A incidência mundial da doença é de 1 para cada 40.000 nascimentos vivos
– ser uma doença rara, o diagnóstico é, normalmente, tardio. O tempo médio, no Brasil, é de 14 anos, mas há casos de até 20 anos
– Uma pesquisa demonstrou que, média,sete especialidades médicas são consultadas até o diagnóstico
– Os sintomas da Doença de Pompe são semelhantes aos de outras enfermidades neuromusculares, o que dificulta o diagnóstico
– No Brasil existem aproximadamente 120 pacientes identificados
O evento será realizado no auditório da COELCE, na Rua Padre Valdevino, 150 – Joaquim Távora. Maiores informações sobre a programação no e no facebook da campanha.
Fonte: Vida